Cardano e il valore dei dati dei pazienti

Florian Krüger-Herbert ha delineato un marketplace di dati sanitari in cui i pazienti potrebbero scegliere quali informazioni condividere, approvarne l’uso previsto e partecipare ai ricavi che esse generano. La discussione è apparsa in un episodio di Let’s Talk Cardano pubblicato il 2 ottobre 2026 e registrato al Cardano Summit 2025, quando guidava innovazione e venture building per l’EMEA presso Johnson & Johnson Innovative Medicine. Cardano è entrata nella conversazione attraverso registri di pagamento trasparenti, integrità dei dati e autenticazione dei servizi digitali.

Controllo dei pazienti e mercati dei dati sanitari

L’esperienza di Krüger-Herbert spazia dalla distribuzione farmaceutica a una startup di salute digitale, Philips e Johnson & Johnson. I suoi progetti hanno incluso cartelle cliniche elettroniche, dispositivi indossabili medici, telemedicina e sistemi di chirurgia digitale che analizzano le riprese degli interventi per supportare la formazione chirurgica.

Le questioni di privacy hanno accompagnato quel lavoro fin dall’inizio. Un primo promemoria per l’assunzione dei farmaci, inizialmente sviluppato come applicazione Facebook, spinse gli utenti a chiedere che cosa accadesse alle loro informazioni. Il team spostò quindi il servizio fuori dalla piattaforma. Progetti successivi portarono domande su luoghi di hosting, permessi di accesso e fornitori cloud internazionali.

Smartwatch, anelli e applicazioni per la salute hanno reso più familiare la raccolta continua di dati. A suo avviso, l’interesse per il controllo sta tornando man mano che le persone riconoscono che le proprie informazioni sostengono modelli di business oltre alle funzioni che ricevono.

L’accesso rimane frammentato. I dati sono sparsi tra ospedali, medici, laboratori e applicazioni commerciali, mentre i pazienti hanno difficoltà a combinarli. Ha citato l’esportazione dei dati dei wearables per analisi personali come un ostacolo pratico.

Il concetto di marketplace riunirebbe risultati di laboratorio, biomarcatori, informazioni genetiche e dati dei wearables in un ambiente controllato dal paziente. Le persone potrebbero autorizzare informazioni selezionate per la ricerca scientifica, lo sviluppo farmaceutico o sistemi diagnostici di AI e ricevere un compenso per tale accesso.

Ricercatori e aziende potrebbero richiedere dataset che corrispondono a criteri specifici, come sesso, area geografica o particolari biomarcatori. Le persone che soddisfano tali requisiti deciderebbero se partecipare.

Tale assetto offrirebbe ai pazienti una decisione separata sull’uso secondario dei dati, oltre alla condivisione necessaria per il loro trattamento. Krüger-Herbert lo ha distinto dai sistemi ospedalieri che consolidano la documentazione mantenendo però il controllo organizzativo sulla sua gestione.

Il pagamento introduce anche una questione di consenso. Il conduttore ha messo in discussione se incentivi finanziari possano spingere le persone a divulgare informazioni che altrimenti terrebbero private e di cui in seguito potrebbero pentirsi.

Krüger-Herbert ha sostenuto che scelta e compenso potrebbero migliorare la posizione di chi già fornisce informazioni ai servizi digitali. Ha riconosciuto che i dati già distribuiti creano un problema a parte. La discussione ha lasciato irrisolte la revoca del consenso e la cancellazione delle copie esistenti.

Cardano per pagamenti, registri e identità degli agenti

Reef Data ha fornito un confronto concreto. La cooperativa di dati di Amburgo consente alle persone di richiedere informazioni alle aziende e decidere cosa contribuire a un bacino condiviso.

Secondo il case study della Cardano Foundation, la sua applicazione converte i file grezzi in un formato più comprensibile. Le informazioni selezionate per la condivisione vengono anonimizzate sul dispositivo dell’utente prima che i partner commerciali negozino l’accesso con la cooperativa.

Reef Data utilizza Reeve, la piattaforma open-source della Cardano Foundation per la rendicontazione finanziaria, per registrare transazioni e ricompense su Cardano. Membri e revisori possono controllare in modo indipendente i flussi finanziari. Krüger-Herbert ha richiamato questo approccio più ampio ai dati personali nel considerare un modello sanitario comparabile.

Un’implementazione medica dovrebbe anche rendere semplice la raccolta dei record. Scaricare e caricare ripetutamente file da fornitori separati creerebbe attrito prima che un paziente possa prendere qualsiasi decisione di condivisione.

I referti di laboratorio forniscono un’altra potenziale applicazione. La blockchain potrebbe supportare la verifica che un documento non sia cambiato dopo la sua emissione e durante il passaggio tra destinatari autorizzati. Tale funzione riguarda l’integrità del documento; la qualità di laboratorio e l’interpretazione clinica restano responsabilità dei professionisti che svolgono tali attività.

La natura pubblica della blockchain richiede anche scelte di privacy deliberate. La discussione ha affrontato la necessità di distinguere i documenti verificabili dalle informazioni sensibili che devono rimanere riservate.

Gli agenti di AI introducono un problema correlato di identità. Man mano che gli assistenti comunicano con gli utenti ed eseguono attività automatiche, le persone devono stabilire se un agente rappresenti davvero l’organizzazione dichiarata.

Krüger-Herbert ha considerato un assistente ospedaliero che fornisce informazioni prima di un appuntamento o guida qualcuno nelle procedure amministrative. La blockchain potrebbe potenzialmente supportare l’autenticazione di tale agente e della sua affiliazione organizzativa.

Si aspetta che questa infrastruttura rimanga in gran parte invisibile ai pazienti. Un servizio sanitario verrebbe scelto per la sua utilità, accessibilità e affidabilità, con la tecnologia sottostante a supporto di tali funzioni.

AI medica e responsabilità

I progetti seguiti da Krüger-Herbert negli Emirati Arabi Uniti includevano il tracciamento dei biomarcatori, la ricerca sulla longevità e l’analisi del microbioma intestinale. Ha evidenziato servizi che collegano il prelievo di campioni a domicilio con l’elaborazione in laboratorio e l’accesso digitale ai risultati.

Una piattaforma per il microbioma ha combinato un test a domicilio con un’interfaccia di AI per porre domande sui risultati. Secondo le cifre citate durante la registrazione, semplificare il processo ha ridotto il prezzo del servizio da circa 4.000 a 2.000 dirham.

Un’interfaccia separata per i medici ha condensato un referto di circa 120 pagine in circa una pagina e mezza di informazioni strutturate dal punto di vista clinico. Il documento originale è rimasto disponibile per la consultazione.

Ha presentato questi strumenti come preparazione a una consultazione. I pazienti potrebbero porre domande preliminari, mentre i medici riceverebbero un riepilogo prima di discutere i risultati. La valutazione clinica e le decisioni terapeutiche resterebbero al medico.

La responsabilità è diventata una parte centrale di quello scambio. Una risposta di AI persuasiva può sembrare affidabile pur interpretando male le informazioni o basandosi su fonti difettose. Le sole referenze scientifiche non bastano a dimostrare che le sue conclusioni siano solide.

Krüger-Herbert ha descritto un approccio in cui i laboratori eseguono le analisi e generano i referti, mentre l’AI produce spiegazioni a partire da informazioni esistenti e linee guida selezionate. Ha sottolineato il coinvolgimento di medici e ricercatori, i dataset di confronto e il modo in cui il sistema è stato sviluppato.

I partecipanti hanno anche considerato la tracciabilità di come sono stati prodotti gli output dell’AI. Questo ha sollevato un’ulteriore domanda su quanto in profondità la verifica debba estendersi al materiale di addestramento e alle pubblicazioni scientifiche alla base.

La regolamentazione ha fatto parte della discussione attraverso l’European Health Data Space. Il relativo regolamento, pubblicato nel marzo 2025, stabilisce un quadro per l’accesso alle informazioni sanitarie elettroniche, lo scambio e il riuso consentito, con un’implementazione che procede per fasi.

Krüger-Herbert ha descritto l’assistenza sanitaria come un ambiente condiviso che coinvolge ospedali, laboratori, assicuratori, produttori e regolatori, ciascuno con permessi e responsabilità differenti. La fiducia quindi si estende oltre il rapporto tra un paziente e una singola applicazione.

All’hackathon del summit, aveva partecipato a un prototipo sanitario che collegava un flusso di lavoro dei dati con la blockchain. Per un referto di laboratorio, ha individuato un uso specifico: verificare che, da quando ha lasciato il laboratorio, "non sia stato manipolato, falsificato o toccato". Tale controllo proposto accompagnerebbe il documento man mano che altri servizi lo riutilizzano.